KOSA

KOŽA

DODACI ISHRANI

MEDICINSKI PROIZVODI

OSTALO

Udrženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ŽIVOT

Udrženje ŽIVOT je udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti koje se nalazi u Novom Sadu. Osnovano je 2010.godine od strane roditelja dece koja su obolela od veoma retke, neurodegenerativne i fatalne Batenove bolesti (porodica Mirosavljević sa malom Zojom iz Novog Sada, porodica Čović sa malim Aleksom iz Subotice).

Ova deca se rađaju potpuno zdrava i njihov razvoj teče potpuno normalno do treće godine života. Tada počinju teški svakodnevni epileprični napadi koji se veoma teško kontrolišu terapijom. Bolest jako brzo napreduje i u toku bolesti, za samo nekoliko godina, ova deca prestaju da govore i da hodaju, gube vid i svakodnevno doživljavaju mnogobrojne epileptične napade. Ova deca su prikovana za krevet i aparat sa kiseonikom, hrane se putem  sonde  i potreban im je konstantan nadzor. Na žalost, ova deca najčešće umiru između 8. i 12. godine.

Deca obolela od Batenove bolesti su 100%- tni invalidi.  Udruženje “Život” ulaže velike napore kako bi pomoglo oboleloj deci i njihovim porodicama, jer adekvatna briga o ovim mališanima iziskuje mnogo novca. Udruženje prikuplja novac za nabavku lekova, enteralne hrane, pelena, aspiratora i koncentratora kiseonika, invalidskih kolica i mnogih drugih sredstava koja im mogu ublažiti svakodnevnu patnju.

Među obolelim od Batenove bolesti bila je i mala Zoja Mirosavljević iz Novog Sada  koja je na žalost preminula u 8. godini. Upravo po njoj je i nazvan  Zojin zakon – zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Zakon ima 3 dela:

Prvi deo Zojinog zakona obavezuje lekare da, ukoliko u roku 6 meseci ne mogu ustanoviti dijagnozu u Srbiji, pošalju uzorak krvi, tkiva i urina u inostranstvo u referentne laboratorije ili klinike gde je moguće utvrditi dijagnozu. Drugi deo omogućava prenatalnu dijagnostiku  za porodice u kojim postoji rizik za rađanje obolele dece. Treći deo zakona omoguća testiranje članova porodice koji su potencijalni nosioci patološkog gena. Zakon je jednoglasno usvojen 23. januara 2015. godine u Skupštini Republike Srbije i od tada je 286 dece dobilo dijagnozu u inostranstvu, a samim tim i šansu za lečenje.

Udruženje je i pokretač prvog i jedinog časopisa o retkim bolestima REČ ZA ŽIVOT. Cilj nam je da, podižući svest o problemima  retkih bolesti, doprinesemo i rešenjima istih. Časopis je namenjen roditeljima (i zdrave i bolesne) dece, lekarima, celokupnom medicinskom i stručnom osoblju, predstavnicima svih nadležnih institucija…Potrudićemo se da svaki broj, kao besplatan primerak, stigne u prave ruke. Na jednom mestu ćemo objediniti sve teme o retkim bolestima, a koje obuhvataju: dijagnostiku, lečenje, terapije, dostupnost lekova, medicinska pomagala, rehabilitaciju, palijativnu i negu. U našim stalnim rubrikama ćemo predstaviti udruženja koja se bave retkim bolestima, same retke bolesti, zakone, pravilnike, pa čak i same pacijente sa svojim ličnim pričama.

 

Bojana Mirosavljević , predsednik

Udrženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece  ŽIVOT

www.zivotorg.org

062 585 118